Марафоном — к решению проблемы
На минском полумарафоне 9 сентября любители бега под координацией Алеся Шуппо своим участием в пробеге выступили за детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями.
Около 700 участников акции прошли и пробежали 5 км в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом. Таким образом они решили поддержать объединение «Геном», в которое входят родители больных детей и небезразличные люди.
Данная акция была направлена на то, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых, страдающих такими заболеваниями, как СМА (спинальная мышечная атрофия), миопатия Дюшена и многие другие.
В Беларуси не предусмотрена специальная государственная поддержка таких детей; не предоставляются подходящие технические средства реабилитации; нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы на детских редких генетических нейромышечных заболеваниях; не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов проведения лечения отдельных заболеваний; в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.
О том, как ещё можно поддержать семьи, столкнувшиеся с подобными проблемами, читайте на сайте mygenome.by.
Спонсор новости:
Другие туристические новости Беларуси
Читать все новости →- 08:54, 29 марта 2024 565 0 Болгария и Румыния начнут выдавать шенгенские визы белорусам
- 06:23, 27 марта 2024 449 0 Белтелеком предупреждает, что кое-где пропадёт теле- и радиосигнал
- 05:41, 27 марта 2024 1726 0 Оранжевый уровень опасности из-за ветра объявлен на 27 марта в Беларуси
- 06:33, 25 марта 2024 418 0 ГАИ напоминает правила передвижения на самокате