Марафоном — к решению проблемы
На минском полумарафоне 9 сентября любители бега под координацией Алеся Шуппо своим участием в пробеге выступили за детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями.
Около 700 участников акции прошли и пробежали 5 км в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом. Таким образом они решили поддержать объединение «Геном», в которое входят родители больных детей и небезразличные люди.
Данная акция была направлена на то, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых, страдающих такими заболеваниями, как СМА (спинальная мышечная атрофия), миопатия Дюшена и многие другие.
В Беларуси не предусмотрена специальная государственная поддержка таких детей; не предоставляются подходящие технические средства реабилитации; нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы на детских редких генетических нейромышечных заболеваниях; не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов проведения лечения отдельных заболеваний; в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.
О том, как ещё можно поддержать семьи, столкнувшиеся с подобными проблемами, читайте на сайте mygenome.by.
Спонсор новости:
Другие туристические новости Беларуси
Читать все новости →- 07:19, 25 апреля 2024 37 0 Увеличились тарифы на перевозки пассажиров и багажа железнодорожным транспортом
- 06:05, 25 апреля 2024 50 0 Потеплеет позже. А пока — ветер. И да пребудет с вами зонтик
- 06:06, 23 апреля 2024 5452 0 Люблю мороз в конце апреля: оранжевый уровень на вторник
- 09:22, 22 апреля 2024 434 0 1 апреля прошло, а весна продолжает шутить. Чего ждать на неделе?